Mon père arrête la chimio...

alors fdj comment va t il aujourd'hui ?
courage ma belle et si je peux faire quelque chose je suis là. gros bisous

ce matin il a voulu se lever pour aller aux toilettes
mal de mer,
vomi beaucoup
donc ils l'ont recouché
et perfusé pour s'alimenter
l'estomac ne supporte plus rien c'est la cata de ce point de vue là
donc voilà
il veut voir les enfants,
sofiane descends avec moi ce soir,
amina ne veut pas lui parler au tel
ne veut pas parler à sa grand mère
se cloître dans sa chambre

bon, voilà, je vais descendre vers 16h30
comme cela je vois comment s'est passé la journée
je vous dirai ce soir

euh c'est peut etre la morphine qui le fait vomir non ?attends un peu pour amina , peut etre que demain elle pourrait voir une copine non ?

coucou

bon, hier je suis allée le voir avec les enfants et béchir... qui est rentré tot pour nous accompagner,

il avait changé de chambre et de service en pneumo
il ne mange toujours pas,

il avait meilleure mine mais maigri à vu d'oeil...

les enfants étaient content de le voir
amina aussi
lui c'était le bonheur de voir ses petits enfants

ensuite on est passé voir ma mère
contente de voir les enfants

puis sur le retour
on a décidé d'aller manger chez le chinois
pour pas que les enfants se retrouvent seuls dans leur chambre

là ils dorment

et il vomit toujours ?? c'est normal malheureusemnt qu'il maigrisse il doit pas se nourrir assez...
bon courage ma puce et reviens moi si je peux t'aider

non, je viens de l'avoir, il n'a pas vomi,
mangé une crème caramel et un peu d'eau

bon tant mieux, et au niveau douleur? apporte lui des crèmes s'ils sont d'accord qu'en pense tu ???

oui, pour le moment il ne doit consommer que ce qu'il lui est donné, pour le contrôle d'après ce qu'ils disent,
si non, je pensai acheter en pharmacie des crèmes spéciales hyper protéinées, je me souviens que l'on avait donné çà à ma grand mère, il y a 15 ans maintenant...
je vais voir

ha oui en plus il y a plein d'aromes tu va voir.... courage ma belle

mon papa aussi ne mangeait plus que ça.

Mais bon, entre nous, au point où il en est, je pense que quelques petits plaisirs ne pourront pas empirer la situation.

Tu as raison pim, je vais voir çà avec lui, je vais en acheter plusieurs parfums, et ensuite on verra si il prend ou pas...

le souci c'est que son estomac n'accèpte rien... il avait 40 cachets par jour... en plus de la chimio... depuis plusieurs mois...

BON je viens d'avoir mon père au tel, çà va pas... vomi, nausées, tient pas debout, une voix hyper fatiguée, et il a mal malgré la morphine et les cachets, il attendait le médecin... dans la matinée...

j'ai eu ma mère qui a compris que c'était la fin, elle m'a dit qu'elle devait s'habituer à vivre toute seule quand je lui ai proposé de venir à la maison...

vers 10h je vais tel à mon oncle qui habite à 500m de l'hôpital,
pour le moment les enfants dorment... et leur première question quand ils se lèvent, c'est "et papy ?",

je me mets sur le site, comme cela le temps va passer et mon esprit sera occupé...

FdJ

ha me.... que te dire ? fdj je suis là si tu as besoin

on esr là pour toi

Elisatex, qu'en penses tu avec ton expérience ???
est ce les effets secondaires de la morphine ou son corps qui n'en peut plus ??? et les signaux d'un départ proche ?
dis moi ce que tu en penses
merci de tout coeur

les nausées et le vomi oui ça peut etre la morphine ? et son corps qui n'en peut plus non plus effectivement..après je sais pas fdj je le vois pas c'est pas facile ...

FDJ, malheureusement maintenant il faut te préparer au pire, et je dirais même qu'il faudrait espérer que ça ne traîne pas, car le pauvre ne mérite pas de souffrir autant.

De tout coeur avec toi et tes enfants.

Merci mes amies
je viens d'avoir ma mère au tel, les médecins viennent cet apèrm pour changer son traitement, ils vont le passer aux piqures de morphine, pas simple
là il est dans le cirage, pas bien, il lui a dit que je ne vienne pas car il est trop fatigué
béchir va essayer de rentrer tot pour aller avec moi, car neige et j'ai peur de conduire sous la neige...
vous avez toutes raison, je le sais,

ha il les avalait pour l'instant les cachets ?
va le voir il sera content et toi aussi meme si c'est pas longtemps
ma belle

non, il prenait la morphine en patch plus 40 médocs par jour, plus des piqures de je ne sais quoi plusieurs fois par semaine...

et les cachets il ne les prend plus depuis une grosse semaine

oui, je vais y aller en fin de journée, car là il y a ma mère et la soeur de ma mère et son mari, donc c'est pas la peine en mème tps...

ha d'ac bon "voyage" alors...ton mari rentre à quelle heure ?

je ne sais pas quand il peut, dès qu'il termine sa réunion, 17h, peut être...

bon courage ma puce et à demain.

vendredi soir je suis allée voir mon père avec béchir,
je n'étais pas rassurée, car il me disait qu'il sonnait comme le médecin lui avait dit pour avoir les médicaments avant que la douleur s'installe et l'infirmière ne venait que 20 min plus tard et le médicament 1h30 après... donc douleur réinstallée bien évidemment
le médecin, qui remplace le sien car partie en vacances, l'infirmier et l'aide soignante confondaient toujours mon père avec le mr à coté de lui... aussi bien en s'adressant à eux qu'à ma mère...
pas rassurant du tout
j'ai proposé à mon père un transfert vers une clinique sur rouen, il n'a pas dit non

vendredi matin, je me suis réveillée tot, mal dormi,
j'ai tel à ma mère en lui demandant comment elle allait
elle n'était pas rassurée non plus
je lui ai proposé un transfert sur rouen en clinique,
elle a dit oui tout de suite

j'ai tel à son médecin traitant en expliquant les négligeances qui avaient lieu,
il a dit ok, on transfert tout de suite on attend pas qu'il y ait un problème...
il s'occupe du transfert réserve un lit dans la clinique, prévient le médecin et me dit, allez à l'hopital et informez les du transfert,
réservez une ambulance

1h plus tard, le temps du trajet et de passer prendre ma mère je suis à l'hopital,
mon tel sonne
le médecin de rouen me dit que l'hopital venait de refuser le transfert
je lui demande de le maintenir
que je me chargeais du reste
ok

je vois le médecin, pas content du tout
je lui ai demandé l'application de l'article 7 de la charte du patient
à savoir il est libre de son partir
je lui fait remarquer toutes les négligeances qui ont créé des douleurs supplémentaires à mon père et un mal être en plus
il n'a pas voulu reconnaitre,
et m'a pris de très haut
je peux vous dire qu'il est vite redescendu sur terre
je lui ai mis les choses par A+B, il n'a rien pu dire
les médocs prescrit avant le petit dej sont donnés à 10, soit 2 h après l'heure prévue alors qu'ils doivent être pris avant de manger et avec un timing précis du fait que c'est un protocole mis en place, que les médocs devant être pris avant le repas du midi qui est servi à 11h30 sont eux donné vers 13h... et tout comme cela...
donc je lui dit négligeance, et mon droit est de mettre mon père dans un lieu où on prendra soin de lui dans un environnement de qualité
il a pas aimé le monsieur, mais à bien été obligé de signer le tranfert
je lui ai dit que je comprenai le manque de personnel,
il m'a dit que lui n'en manquait pas,
je lui ai fait remarquer que ce devait être le seul service en france qui n'en manquait pas, alors que c'était encore pire car les négligeances n'était donc pas justifiées...

donc l'après midi il est entré en clinique
très content le papa d'être sorti de là
il a bien dormi, a sonné 2 fois et tout de suite les infirmières sont venues lui porter ses médicaments en le rassurant,
ce matin une l'a aidé à se lever pour aller faire sa toilette,
lui a servi son petit dej et est même venu lui redonner un petit café en plus,
il était super content
il a mal ce matin, mais le dr est venu lui expliquer en détail ce qu'ils allaient devoir faire ensemble, à chaque fois noter les degrés de douleur, et combien de tps après le médoc çà va mieux, pour faire l'équilibrage des anti douleurs

ce matin au tel il était content,
il m'a dit qu'enfin on prenait soin de lui sans le prendre pour un débil

voilà ou on en est

je vais le voir en fin d'aprèm avec les enfants comme çà on racompagnera ma mère chez elle

tu as eu raison d'insister, ton père s'en sentiras dotant mieux qu'il a accepter le transfert, il faut faire voir au médecin que cela n'est pas parce que l'on est à l'hopital que l'on doit se fier à eux les yeux fermer

oui, et ils ne sont pas habitués à ce qu'on leur tienne tête,

Une bonne chose pour ton papa...

coucou
je suis allée hier à la clinique,
il est super content, bien chouchouté par le personnel, l'environnement est bon,
je prends un petit café et je file,
il pense sortir lundi ou mardi avec son nouveau traitement
voilà
bisous à toutes

bonnes nouvelles !

Ne peut-il pas rester un peu plus longtemps pour bien savourer le fait d'être chouchouté ?

va pas lui donner de mauvaises idées...
mais en tout cas, il n'aura pas peur d'y retourner si besoin se faisait sentir...

bon très bonne solution trouvée, il n'empeche que le médecin aurait pu admettre qu'ilmanquait de personnel mais ils ont du mal à reconnaitre leur faute....
bon tant mieux si ton papa va un peu mieux ma belle...gros bisous à toi si ils le chouchoutent un peu c'est pas plus mal non ?

FDJ,

Sans vouloir être indiscrète...des nouvelles de ton papa ?
J'espère que son séjour à la clinique l'a un peu requinqué...
Bon courage à tous,
Bisettes,
Rondine

oui, rondine,
c'est vrai que manque de temps je mettai des news sur le post du jour

donc il est chez lui
grosse dose de morphine en lp (4 x 130mg ) et en direct 6 comprimé de 130mg en effet immédiat

demain je l'emmène voir le professeur à la clinique qui sera assisté de son médecin traitant qui a demandé à etre présent
but : mettre en place une had hospitalisation à domicile pour l'accompagner le plus longtemps possible à la maison avec une surveillance sérieuse qui saura réagir et quoi faire quand le moment sera venu de passer à autre chose

mise en place d'un accueil en clinique à la place d'un lit dans un centre de soins intensifs, plus humain, plus confortable

il maigrit de 600g en moyenne par jour,

mange un peu plus une boite de complément alimentaire nutrical vanille et de 3 sachets de protéines pures que je demande à ma mère de rajouter à sa purée ou sa soupe

je lui apporte un "petit plat" pour le midi, ma mère fait le repas du soir, je l'alimente en "douceurs", gateaux rondelles de saucissons...

je lui tel 2 à 3 fois par jour et j'y vais tous les 2 à 3 jours

il m'a demandé de prendre en charge les médecins, de faire pour le mieux
c'est ce que j'essaie de faire

voilà, ou on en est,
le médecin m'a dit lundi au tel qu'on était sur la dernière ligne
le cancer mange l'estomac et le haut des intestin, et vois le foie
le truc qui pose le plus de blème, c'est que le cancer entourre l'artère aorte (c'est çà son nom ?) celle qui relie les poumons au coeur, et quand la veine sera rigidifiée par le cancer... c'est l'ambolie pulmonaire...

vous savez tout comme moi... c'est le malade qui a le cas le plus grave et qui a vécu le plus longtemps jusqu'à aujourd'hui, tous les cas n'ont pas dépassé 18 mois lui çà fait 2 ans...

merci à toute de votre soutien

Ma belle,

Je pense fort à toi et je t'embrasse fort.
Rondine

coucou ma belle bon courage ma puce
euh petite question il n'est plus alimenté par perf ??? et niveua "caca" ça va?


c'est embetant si ça bloque l'aorte.. et ta mère elle gère comment tout ça ?

bon tant mieux si il est rentré chez lui et tant mieux s'il te laisse gérer tout ça...

un petit coucou car le rdv de ce soir a été reporté à la semaine prochaine car le professeur est d'après ce que j'ai compris au bloc sur un cas long...

pour l'alimentation c'est un peu à la fois, mais il arrive encore à manger en plus les boites de renutryl et les sachets de protéines pures... c'est un plus

pour aller aux toilettes, c'est pas simple il prend beaucoup de sachets de forlax, comme il ne marche pas et que le haut des vicères sont prises... et l'effet de la cortisone... le principal c'est que ce soit un peu tous les jours...

comme tu dis, l'embétant c'est le blocage de l'aorte, car c'est l'ambolie...

ma mère est spéciale... elle gère pour le moment, mais est tellement pénible que les médecins ne veulent plus traiteer avec elle...

mon père me donne carte blanche pour gérer tout cela, il sait que je fais pour le mieux pour lui...

courrage à toi Elisatex, ce n'est pas un métier facile que tu fais...

Fdj,

merci ma belle courage à toi aussi ma chère Fdj et oui ce n'est pas un métier facile mais je l'adore alors...
pour aller aux toilettes as tu essayé de l'eau riche en magnésium ? ça aide style Hépar ???

et les enfants viennent -ils le voir ??comment vont -ils ?

oui pour l'eau il a de l'hépar mais le gout ne lui plait pas alors je triche, je mélange moitié hépar moitié contrex dans la bouteille de contrex qu'il aime bien... mais chutt...

amina ne va pas bien, aujourd'hui elle n'est pas allée en cours, son sommeil est tout décalé, elle ne s'endort pas avant 5 h du matin et dort en cours
le médecin lui a donné des médicaments pour gérer son stress et lui a expliqué que cela venait du fait de la maladie de son grand père, il lui a donné pour 1 mois et on verra d'ici là

sofiane est violent envers tout le monde et envers sa soeur, le médecin m'a conseillé de demander à mon mari, le père de sofiane de passer plus de temps avec lui pour parler, qu'il ne pouvait que me donner ce conseil là, rien d'autre...

voilà, moi j'ai pris une boite de vitame C, ce sera la deuxième de l'hiver, je sens que j'en ai besoin un peu

oui, les enfants vont le voir on y est allé dimanche avec béchir, on y est retourné tous les 3 mercredi et on y retourne dimanche avec béchir

voilà,
courrage à toi,

et à vous toutes

C'est toi qui a besoin de courage en ce moment, On t'en envoie des wagons pleins...

oui, du courrage...

si j'avais un gout sur l'alcool, je crois que je me ferai un petit verre...
si je fumais... un paquet n'y suffirait pas...

mais rien de tout cela,
sauf un petit gateau, une sucrerie, un truc que je sais pas bon au niveau des énergies, mais tellement réconfortant...
j'ai fait un flan (en sachet) je suis incapable de le faire autrement, trop nulle en patisserie... mais pas grave...

bisous à toutes

ne te dis pas que tu es nulle fdj enfin qui t'a dit ça, juste que pourl'instant tu as autre chose à penser non ?
au niveau vomissements ça va mieux ? et au niveau alimentation ?


je t'envoie plein de courage moi aussi mais tu n'en manques pas j'ai confiance en toi...

je file elisatex, je l'enmène à rouen chez son médecin traitant,
il mange ce que je lui ramène, un peu et beaucoup de compléments alimentaires

je te dirai ce soir ce que propose le médecin
bon courrage à toi

bisous
caro

merci pour les encouragements ma petite fdj bon courage à toi aussi...

bonsoir à toutes,
pardonnez mes absences mais cela devient de plus en plus lourd à gérer et je n'ai plus la force de venir écrire

plusieurs choses

ma mère fait des crises de démenses sénile méchantes... bon elle est méchande de nature, dure à croire mais réalité, triste réalité, elle est odieuse tout doit tourner autour d'elle il n'y a qu'elle qui fait bein qui sait mieux que les médecins, qui fait otut mieux que tout le moende et elle emm..de tout le monde,
elle a des crises envers tout le monde, elle ne supporte pas que l'on s'ocucpe de son mari et non d'elle, donc crises extrèmement violente envers celui qu'elle vise, moi, mes enfants, les voisins, sa soeur, le type qui répare la machine à laver... la caissière, à l'hopital les médecins lui demandent de se taire, ils me font signe pour que je les rencontre dehors...
elle s'en est prise à moi jeudi dernier à 8h du matin au tel, ça a été terrible, les enfants ont entendus ils étaient en pleurs tellement elle a été méchante, mon père a aussi tout entendu, sa souer et son b-f y sont allés dans la matinée pour ne pas que j'y aille moi car ils avaient peur qu'elle se déchaine sur moi et elle s'est déchainée sur eux, ils avaient du mal à la maitriser... et que du venin pour faire mal et faire très mal
j'y suis allée ensuite car je devais voir mon père pour installer l'oxygène et lui dire que l'infirmière viendrait tous les soirs le voir elle a mis la télé très fort pour ne pas que je parle, elle est odieuse
monpère est obligé de m'envoyer des sms pour ne pas qu'elle entende

vendredi c'était pas top, car elle l'emm..de trop dès qu'il s'endort le réveille pour lui demander tout etelle a interdit à tout le onde de venir le voir ou de téléphoner, elle s'en prend à tout le onde

samdi en faisant sa visite l'infirmière l'a pas trouvé bien, jambes avec des taches marron ou bleues respirations très difficile, douleurs intense et visage épuisé, fièvre à 39.8 et tension à 22 et constat au chu de présence d'eau dans le poumon saitn
donc samu, pompier et elle m'a tel
j'y suis allée tt de suite transfert vers le chu de rouen
? ils ne connaissent pas cette maladie car c'est une forme rare (qui malheureusement va se développer dans les 20ans à venir) donc suel son médecin et le cancéro de la clinique ont bien travaillé sur cette malaldie pour le prendre en charge sauf que pas de lit dispo
donc ce matin j'ai eu le médecin de la clinique en ligne qui a tel à l'hopital pour donner ses consignes de soin et un transfert sera fait demain matin

je suis rentrée à 2h du matin dimancher repartie vers 13h,,rentrée vers 19h

en plus, amina a du être soignée pour des soucis de sommeil elle ne dormait pas ou s'endormait à 5h du matin pour se lever à 7... mais depuis la crise de ma mère elle est en dépression, le médecin l'a arrété et lui a prescrit du lexomil, pas de gaité de couer mais pas le choix m'at il dit... et un arret scolaire

j'ai mes deux stagiaires depuis aujourd'hui pour 3 semaines,
donc je pars à 16h pour rouen

ma mère est contente de me trouver pour la véhiculer
je lui ai dit qu'elle ne pourrait pas m'interdire de m'occuper de mon père et lui me réclame tous les jours, il m'a dit cet aprèm que tout ce que je faisais pour lui c'était bien que je contineu à voir avec les médecins (elle est pas contente mais c'est comme cela, de toute manière les médecin ne veulent pas lui parler)
mais je n'ouvre pas la bouche tout le lon du trajet,

je le fais pour on père c'est tout

ce qui me détruit au plus profond ce n'est pas le fit qu'il s'en aille, çà j'ai accepté mais c'est autant de méchanceté devant la mort prochaine

elle a fait un scandale devant les pompiers parceque sa voisine depuis plus de 40 ans était venu voir ce qui se passait et si elle avait besoin d'aide... la pauvre elle m'a tel pour me demander des nouvelles de mon père et m'a raconté ce qu'ele lui avait dit et encore ce matin au tel...

je suis vidée fatiguée, mais je tiens, je dois tenir
voilà je vais me coucher

pardonnez mon écriture mais c'est difficile de tout redire car je ne suis pas blindée devant un tel comportement

bisous à toutes
caro